Che cosa interessa davvero a chi soffre di un Disturbo di Personalità e alle loro famiglie?
E’ la domanda che si è posta l’ ESSPD - European Society for the Study of Personality Disorders, l’organizzazione che in Europa stimola e sostiene la ricerca, l’innovazione, l'esperienza clinica, la collaborazione internazionale e la diffusione delle conoscenze sui disturbi di personalità. Collabora strettamente con la International Society for the Study of Personality Disorders, ISSPD, che ha obiettivi analoghi a livello mondiale.
Per rispondere, ESSPD ha creato un gruppo permanente di “esperti per esperienza”, utenti e familiari. Siamo 9 persone di 5 nazioni diverse, di età, esperienza e competenze diverse, con un obiettivo comune: individuare i temi che possono avere un impatto reale sui pazienti e sulle famiglie, e su quei temi orientare la ricerca scientifica, promuovere lo scambio di buone prassi, indirizzare i progetti e i finanziamenti europei verso la diffusione dei risultati di quelle ricerche e di quelle buone pratiche.
Condividiamo con ESSPD la convinzione che la sinergia tra competenza scientifica e conoscenza esperienziale favorisce una comprensione più profonda dei problemi ed una loro risoluzione più efficace.
I temi che il gruppo ha portato all’attenzione sono stati anche presentati anche al 7° Congresso Internazionale di ESSPD; in prima battuta sono focalizzati sul disturbo borderline, ma sono da estendersi a tutti gli altri disturbi di personalità; eccoli:
Diagnosi e terapia:
- Diagnosi precoce e intervento precoce nei giovani
- Comorbidità
- Difficoltà di adesione alla cura
- Gruppi di pazienti di nicchia, con bisogni speciali (es. basso funzionamento, autori di reato, …)
- Sviluppo dei sintomi nel corso della vita e traiettorie di trattamento individuali
- Supporto alle persone di riferimento delle persone con disturbo di personalità non ancora in terapia
- Eutanasia
Recovery:
- Dimensioni della recovery, nelle diverse fasi della vita e al di là dei criteri clinici (recovery professionale / occupazionale, recovery sociale,…)
- Percorsi di recupero incentrati sulla persona (non centrati sul ritorno sull'investimento)
- Coinvolgimento dei familiari nella recovery
- Concetto di “vita degna di essere vissuta”
- Sottotipi di disturbo borderline di personalità e prognosi accurate
- Tirocini riabilitativi
Famiglie affette da disturbo borderline di personalità:
- Genitori di figli e figlie che hanno il disturbo bordeline
- Fratelli e sorelle di persone con disturbo bordeline
- Genitori di bambini piccoli, quando si ha il disturbo bordeline
- Interrompere la trasmissione transgenerazionale del trauma causato dal disturbo bordeline
Superamento dello stigma:
- Stigma contro disturbo bordeline, narcisistico, antisociale: polarizzazione della narrazione (ad es. nei social media)
- Stigma da parte dei professionisti della salute mentale (non specializzati)
- Educazione delle persone sul disturbo bordeline, per prevenire lo stigma: diffusione dei chiave, anche nelle scuole (insegnanti e studenti).
La collaborazione tra esperti per esperienza e ricercatori sta rivoluzionando la nostra comprensione dei disturbi di personalità. Centrando le storie e le esperienze di coloro che vivono quotidianamente con queste sfide, stiamo costruendo un ponte tra la ricerca scientifica e la realtà umana. Questa sinergia non solo arricchisce la conoscenza scientifica, ma offre anche un senso di connessione e speranza a coloro che si sentono spesso soli e incompresi. Ogni testimonianza, ogni vissuto condiviso, ci ricorda che dietro ogni diagnosi c'è una persona unica, con aspirazioni e sogni. Insieme, possiamo costruire un futuro in cui i disturbi di personalità non siano più un ostacolo insormontabile, ma una sfida che si affronta con strumenti scientificamente adeguati e un supporto più umano.
Articolo realizzato da Maria Gorlani per il blog Progetto Itaca