Dalla disperazione alla speranza: migliorare il supporto per le persone con Disturbo Borderline di Personalità

Una nota sulla terminologia
Mi rendo conto che il termine Disturbo Borderline di Personalità (DBP) è un'etichetta controversa e spesso dolorosa per molti. Porta con sé uno stigma significativo, può comportare l'esclusione delle persone dai servizi e, nei casi peggiori, contribuisce a suicidi prevenibili. Ho scelto di usare questa terminologia in questo blog perché esiste un sostanzioso corpo di ricerche basate sull'evidenza e riconosciute a livello internazionale che supportano la diagnosi precoce e l'intervento, e che ho scoperto come parte della ricerca della Churchill Fellowship.  

E se...?
Spesso immagino come sarebbe la mia vita ora se avessi ricevuto prima questo trattamento. Il disturbo borderline non solo mi ha derubato dei miei venti e trent'anni, ma ha anche derubato mio figlio della sua infanzia. Dai 10 ai 18 anni ha dovuto occuparsi di me. Non posso fare a meno di chiedermi se avrebbe potuto avere un'infanzia più normale se io avessi ricevuto prima il supporto di cui avevo bisogno.
Il DBP è maggiormente associato a un'elevata disoccupazione e alla dipendenza dai sussidi di invalidità rispetto alla depressione o all'ansia, a causa del profondo impatto che questa condizione può avere. Tra l'8 e il 10% delle persone con DBP si toglie la vita e, in media, l'aspettativa di vita è di circa 20 anni più breve rispetto a quella delle persone senza il disturbo. Non sorprende quindi che il DBP sia classificato al terzo posto per impatto tra le patologie psichiche.
Il termine "bisogni emotivi complessi" è sempre più utilizzato in contesti di salute mentale per descrivere alcuni individui, inclusi spesso quelli con una diagnosi di DBP. Le persone con bisogni emotivi complessi sono note per essere grandi utenti della sanità pubblica, non solo nei Dipartimenti di Salute Mentale e Dipendenze, ma anche nei Pronto Soccorso e in altre aree. Nonostante rappresentino una percentuale relativamente piccola della popolazione di pazienti, comportano costi significativi. In Gran Bretagna, secondo il Centre for Mental Health, le persone con bisogni emotivi complessi che vengono ricoverate nei letti di degenza costano al servizio sanitario nazionale tra le 480 e le 785 milioni di sterline all'anno. Eppure, nonostante ciò, i servizi per le persone con DBP spesso non sono efficaci. Spesso il supporto viene offerto solo quando qualcuno è già nel pieno di una crisi.

Esempi di buone pratiche
È la mia esperienza di vita che guida il mio impegno a migliorare i servizi, per gli altri che hanno, o sono a rischio di sviluppare, il DBP. Ho avuto la fortuna di ricevere una borsa di studio della Churchill Fellowship, che sostiene e finanzia le persone per esplorare le innovazioni in tutto il mondo e applicarle nel Regno Unito. Questo mi ha permesso di viaggiare in Australia e negli Stati Uniti per conoscere esempi di buone pratiche.

Grazie a questa borsa di studio, ho visto in prima persona che, quando individuati precocemente e accolti con un'assistenza clinica compassionevole e basata sulle relazioni, ai giovani viene data una reale possibilità di cambiare la traiettoria della loro vita. 
A Melbourne ho trascorso tre settimane a Orygen con il professor Andrew Chanen e il suo team per conoscere il modello Helping Young People Early (HYPE): un approccio all'intervento precoce basato sull'evidenza, appropriato allo stadio di sviluppo e replicabile. Il successo di HYPE nel tradurre la ricerca in progettazione di un servizio sottolinea il valore di mettere insieme competenze accademiche, cliniche ed esperienziali, cosa che potrebbe essere ulteriormente sviluppata nei modelli basati sulla comunità del Regno Unito.
Quello che ho visto è che HYPE era più di un semplice modello, era un movimento verso un servizio di salute mentale centrato sulle relazioni, di sostegno per i giovani e umanizzante. È un sistema che crede nella capacità di crescita dei giovani, rifiuta di rinunciare a quelli più difficili da raggiungere e riconosce l'importanza centrale della connessione, della cultura e della compassione.

Per la seconda parte della mia borsa di studio, ho visitato il Developmental Psychopathology Lab dell'Università di Houston, negli Stati Uniti, guidato dalla professoressa Carla Sharp. La sua ricerca pionieristica sul DBP nei giovani ne ha fatto progredire sia la nostra comprensione che il trattamento.
Il Centro ADAPT dell'università fornisce valutazioni calibrate sulla fase di sviluppo, per adolescenti e giovani adulti con difficoltà emotive e relazionali, in particolare quelli a rischio di disturbi di personalità. Il centro si concentra sul funzionamento piuttosto che sui sintomi, cercando di destigmatizzare i disturbi di personalità e fornire un supporto precoce e mirato. Inoltre, forma la prossima generazione di psicologi, assicurandosi che siano attrezzati per soddisfare le complesse esigenze di questo gruppo. 
In qualità di rappresentante degli utenti dei servizi, sono stata anche in grado di identificare e sostenere esempi di pratiche positive qui nel Regno Unito, come EMERGE Leeds, Sequoia presso NAViGO e iROC a Birmingham, solo per citarne alcuni.
"Dopo il mio periodo negli Stati Uniti e in Australia, sono piena di speranza su come i modelli relazionali di cura possano cambiare la traiettoria di vita di un giovane con DBP"
Dopo il mio periodo negli Stati Uniti e in Australia, sono piena di speranza su come i modelli relazionali di cura possano cambiare la traiettoria di vita di un giovane con DBP. Tuttavia, visto che come sistema che ci troviamo in circostanze finanziarie sempre più difficili, temo che i "giovani Marsha" saranno dimenticati, soprattutto in un periodo in cui stiamo appena iniziando a vedere le conseguenze a lungo termine sulla salute mentale della pandemia di COVID-19.
Ora più che mai, dobbiamo investire in una cura precoce, efficace e compassionevole per i giovani che hanno subito traumi e sono a rischio di sviluppare il DBP. In questo modo, non solo si risparmia denaro a lungo termine, ma si salvano vite umane.

Marsha McAdam è un’attivista della salute mentale, vicepresidente del Mental Health Network e Churchill Fellow 2023.

 

Pubblicato con il permesso dell'autrice.

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