Diamo il benvenuto a Nati per la Vita Onlus, 19ma associazione che si unisce a Famiglie in Rete!
L’associazione “Nati per La Vita Onlus” nasce con lo scopo di concorrere alla crescita ed al miglioramento dei servizi a beneficio dei soggetti disabili.
Insieme a questo impegno, tuttavia, essa intende includere iniziative che – a vario titolo – possano fornire alle famiglie dei disabili stessi un aiuto concreto.
Attraverso il costante e parallelo supporto al “sistema famiglia”, l’associazione, infatti, ritiene di avere meglio identificato il vero soggetto beneficiario della propria attività.
L’autismo, è una sindrome di cui si sconoscono quasi totalmente le cause, ma anni di dolorosa esperienza ci ha reso coscienti che questo disturbo intervenire pesantemente sul “sistema famiglia” e non solo sul singolo paziente. Tutto il mondo scientifico ha consapevolezza che questa patologia coinvolge prepotentemente tutto il nucleo familiare, creando – in assenza di interventi e supporto esterni - a cascata - una serie di altre patologie nei componenti della famiglia stessa. .
Quest’ultima, infatti, sin dal primo giorno in cui viene diagnosticata la malattia è sottoposta a forte stress psicofisico, che permane costante nel tempo, per gli effetti della sintomatologia, difficile da trattare soprattutto nei primi approcci. E’ sempre la famiglia ad essere sottoposta a notevoli sacrifici economici, obbligata com’è al pagamento di cure mediche, farmaceutiche, ed a cure terapeutiche mirate.
La nostra attività consiste nell’espletare questa “mission”, diventando cioè, interlocutore con enti pubblici - sanitari e non, cercando, insieme a loro, di trovare soluzioni logistico-organizzative per molte delle innumerevoli problematiche esistenti in questo ramo dell’assistenza. Ramo che - sfortunatamente – continua a crescere sempre più. Infatti le statistiche parlano di numeri importanti e preoccupanti: percentuale di nascituri con sindrome Autistica rispetto ai normotipici, di quasi un bambino ogni 58 nuovi nati.
Intendiamo operare sostenendo le forme terapeutiche dettate dalle moderne linee guida del SSN studiate per queste patologie, come – ABA,– EIBI,– ESDM– TEACCH nonchè altri trattamenti con evidenza scientifica riconosciuta mirati a modificare i comportamenti del bambino e adolescente per favorire il migliore adattamento possibile alla vita quotidiana, che cercano di migliorare anche i metodi di intervento, non più mirati alla obsoleta terapia del bimbo assistito solo dalle terapiste di logopedia e psicomotricità, ma coinvolgendo nel rapporto terapeutico tutti i soggetti della famiglia (“il sistema famiglia” appunto) che può e deve fare costantemente da supporto.
Essere non più spettatori impotenti ma, finalmente, partecipi attivi di questa metodologia.
Ad iniziare dall’affiancamento alle insegnanti di sostegno, ancora legate ad un rigido approccio con metodologie obsolete, non adatte alle regole comportamentali e metodologiche discernenti dalle terapie utilizzate da questi ragazzi e dettate dalle linee guida ISS, qualche miglioramento si inizia a notare quando le figure speciali ( Asacom ed Educatrice ) riescono ad operare integrandosi nel sistema scolastico facendo da collante tra famiglia, scuola ed insegnanti unitamente alla didattica
Riteniamo infatti che questo separazione metodologica, sia alla base del frequente, mancato superamento di tutti gli “ostacoli tra pari con relazioni orizzontali”, ovvero con il gruppo dei pari, per l’eliminazione di quelle barriere che aiutino a comprendere, sorpassare ed eliminare le diseguaglianze e le diversità ottenendo con la presa in carico globale una vera inclusione.
Considerato il rapido aumento del numero di soggetti affetti dalla sindrome autistica, I servizi territoriali Asp e i comuni non sono stati in grado di adeguarsi in maniera altrettanto rapida all’accoglimento di questi soggetti in strutture recettive specializzate.
Vi è una reale esigenza di indagare le prospettive di inclusione sociale nell’ottica del progetto di vita dei soggetti autistici e sottolineiamo l’importanza nella abilitazione /riabilitazione del “ Fare”, organizzato per consentire a tutti i soggetti in questione di raggiungere il pieno sviluppo delle proprie potenzialità e il recupero di quelle abilità che sono andate perdute perché inutilizzate o mai ricercate, scongiurando la tendenza che il disabile viva solo per fare terapia.
La progettazione attraverso varie terapie olistico integrate guarda alla possibilità di creare tramite attività laboratoriali un “luogo mentale” di accoglienza e di collaborazione, per ritrovare o creare quel valore olistico del Sè e dell’ Io che funga da supporto per ricreare la propria affettività per fare in modo che “l’ Altro” possa, altrettanto efficacemente, essere vissuto nella dimensione Sociale di una “risorsa da salvare.
La prospettiva sistemica (bambino – famiglia – Sanità - scuola - servizi), attraverso cui si fonda la nostra attuale società , attualmente non é in grado di cogliere la complessità delle disabilità coinvolte e le loro differenti modalità di interazione con i contesti di vita.
scaricando sulla famiglia una grossa mole di responsabilità ed impegno che difficilmente può essere sopportato in un deserto istituzionale non connesso con le reali esigenze quotidiane.
Tirate le somme, riteniamo quindi di prioritaria importanza l’avvio di efficaci percorsi di sostegno psicologico alla famiglia nonché di adeguati supporti compensativi e dispensativi a beneficio di una didattica scolastica finalmente integrata.
In definitiva, si intende, alla luce dei più accreditati paradigmi internazionali (neuroscienze, approccio sistemico, approccio cognitivo-comportamentale), costruire una valutazione funzionale-oggettiva, qualitativa e quantitativa, in grado di analizzare il ruolo di determinate caratteristiche individuali e contestuali, che comportano significative riduzioni e compromissioni del funzionamento psicosociale e dell’alfabetizzazione scolastica nel soggetto affetto da disturbo autistico, mettendo in evidenza eventuali fattori di rischi.
